La mia storia-Roberta

Care Ragazze del forum,
Sono molto contenta di aver finalmente trovato un modo per sfogarmi, raccontare le mie paure e condividere i momenti piu’ tristi e difficili con voi che come me patite le stesse sofferenze. Premetto che sono italiana ma da tanti anni vivo in Svizzera. Un paese molto bello per tante cose ma non per quanto riguarda la divulgazione di informazioni utili ai pazienti.
La mia storia è veramente lunga. Comincio con il dire che da almeno tre anni ho sofferto di bruciori, dolori e pruriti e problemi urinari che sono stati sempre sottovalutati dalla mia ginecologa in quanto nel corso delle varie visite (tamponi vaginali, urinoculture, pap-test, test allergici, vulvoscopia, visita dermatologica per eventuale lichen) non è mai emerso niente di patologico. Tante volte mi sono sentita dire che non c’era nessun agente patogeno nelle analisi e cmq puntualmente prima di ricevere i risultati mi venivano prescritti ovuli e creme antimicotiche, antibiotici, creme cortisoniche e chi ne ha piu’ ne metta.
Io al tempo mi fidavo e pensavo che per qualche strano motivo ogni tanto il mio pH vaginale si sballasse e mi desse questi sintomi. Dopo alcuni mesi la situazione migliorava da sola e cosi’ riuscivo a riprendere una vita pressoché normale anche se i rapporti spesso erano dolorosi e avevamo bisogno di lubrificanti per aiutarci.
Il tutto è precipitato a partire da Natale 2012, i sintomi si sono intensificati e il dolore si è presentato piu’ forte e non accennava a passare. La mia ginecologa non sapeva cosa consigliarmi, tanto che è arrivata a dirmi di farmi coccolare di piu’ dal mio ragazzo e di non stressarmi che era tutto apposto. Ho cercato un secondo parere, tutte le analisi risultavano ancora negative e io che stavo comincindo a informarmi su internet e sul vostro forum azzardo la domanda e chideo se si potesse trattare di vulvodinia. Lei mi dice no signora, lei ha dolore ai rapporti perché ha paura e contrae i muscoli. Io esco dallo studio sconcertata da questa affermazione, non riuscivo a credere che potesse darmi una spiegazione el genere. Sto da 6 anni sto con il mio ragazzo (mio futuro marito) e so bene che non si tratta di stress. Mi sono pure sentita chidere se per caso fossi stata molestata. Immaginatevi il mio morale. Tornando a casa comincio ad informarmi. Sono ricercatrice e ho un dottorato in neuroscienze, capivo che i dolori che erano sopraggiunti tipo punture di spillo, scosse, dolore ai peli pubici, contrazione dei muscoli pelvici quando provavo ad avere un rapporto erano dovuti a qualcosa che riguardava i nervi periferici. Cosi ne parlo con la mia psicoterapeuta che mi consiglia di assumere rivotril e laroxyl che lei aveva già usato per curare il dolore neuropatico di diversa natura in alcune sue pazienti. Capivo benissimo che avevo bisogno di un approccio piu’ specialistico al problema ma mi spaventava l’idea di dover viaggiare per trovare un medico che capisse di cosa si trattasse. Poi ho preso una decisione, ho cercato un medico che conoscesse il problema e ho preso un appuntamento con l’ostetrica Tognocchi di Parma. Ci sono andata e mi ha confermato la diagnosi di vulvodinia, mi ha proposto non sono la terapia farmacologica, ma anche di acquistare l’apparecchio per fare le sedute di TENS a casa, in quanto ogni viaggio a Parma mi costa 400 euro. All’inizio pensavo mi sarei sentita sollevata avendo la diagnosi ma in effetti ho ancora tante paure e perplessità. So che la risposta alle terapie è molto soggettiva. Ho letto che molte sono peggiorate con la TENS. Ne ho riparlato con la dott. e lei dice che non potrei che migliorare. Vorrei poterle credere ma sono tanto spaventata dopo le tante esperienze negative. Oltre al laroxyl, mi è stato prescitto da lei, il pelvilen forte, l’etinerv, vea lipogel, valium in vagina, saugella idra serum che cerco di usare il meno possibile e solo nella zona anale. La terapia farmacologica l’ho iniziata da una settimana ma per quanto riguarda la TENS dovro’ tornare con l’apparecchio per settare i parametri adatti a me. La dottoressa mi è sembrata competente, spero di essere sulla strada giusta. Inoltre provero’ la prima lezione di yoga sotto indicazione della stessa dottoressa e mi sto informando sull’agopuntura. Qualcuna di voi è in terapia o è stata in terapia con lei? Come vi siete trovate? Inoltre mi chiedevo se avete dei consigli sulla postura, io sto tantissime ore seduta purtroppo per lavoro e fa tanto male. Come vi vestite d’inverno? Qui si gela e non riesco a usare collant in lana o trovare dei pantaloni adatti a me.
Vi ringrazio e mi scuso per il romanzo.

Ciao Roberta e benvenuta!  
Anche tu ne hai dovute passare parecchie..

Io sono stata in cura dalla Tognocchi lo scorso anno! Se ti va, puoi leggere l'inizio della mia storia personale x qualche dettaglio in + !
Purtroppo su di me non ha funzionato, ma nel fare le terapie ho preso maggiore confidenza con il mio corpo e abbattuto in parte il muro che avevo alzato verso i rapporti sessuali da quando avevo avuto i sintomi + importanti nel 2010!

Immagino che tu abbia deciso di tentare la Tens con l'aiuto della Dott.ssa Tognocchi, dopo aver valutato le varie possibilità, magari leggendo l'elenco dei medici consigliati o le storie personali di diverse ragazze!
 
Così di getto, mi verrebbe da pensare che saresti più comoda a rivolgerti a uno specialista a Milano provenendo dalla Svizzera, ma si tratta di una considerazione puramente pratica dal mio punto di vista!  

Anche io ho usato Vea Lipogel, ma dopo qualche mese ho cominciato ad applicare i lubrificanti privi di sostanze NO, consigliate nell'apposita sezione https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t110-lubrificanti-consigliati-vulvodiniainfo trovandomi decisamente meglio e meno "soffocata"!  

Indosso leggings + maxi maglie / maglioni lunghi da quasi 2 anni estate/inverno!
Inoltre su consiglio della dott.ssa Spano utilizzo le culottes lana/seta della Calida per buona parte del periodo invernale o soprattutto quando piove molto e un'umidità assassina!

Nell'indice troverai tantissime informazioni utili!!! Leggi il più possibile e avrai una gran quantità di armi per combattere questa bestiaccia!! Per ogni altra info, siamo qua!!
Un abbraccio!!

Purtroppo..la mia situazione è peggiorata dal fatto che in primavera con molta probabilità mi trasferiro' negli Stati Uniti per lavoro. Sono molto spaventata, perché non so se riusciro' a vedere dei miglioramenti a breve con la TENS e e terapia farmacologica e addiritura ho paura di peggiorare. Non avro' il tempo di cercarmi un altro eventuale specialista in Italia e dovro'  cercare un medico che mi segua a NY. Sono spaventatissima e il mio morale ne sta risentendo parecchio.

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