I costi dell'ignoranza e del non essere riconosciute: quanto debbono ancora spendere le donne colpite da Vulvodinia? • Associazione VULVODINIA.INFO ONLUS

Io circa 2000€ e soffro dal 2008. Per i dettagli potete vedere la mia sp.

Sicuramente più di 2000 euro:

almeno 1000 solo per le visite ginecologiche
più di 1100 per le sedute riabilitazione pavimento pelvico
più di 800 di integratori alimentari
più di 200 di farmaci
più di 1000 per terapia psicologica
più di 1000 per fisioterapia
più soldi per antibiotici, antimicotici, creme, detergenti intimi di ogni sorta, lubrificanti e lavande: cure inutili e dannose
più soldi per acquistare capi di abbigliamento che non mi provocassero dolore a causa di cuciture o tessuti rigidi

Perciò siamo almeno a 6000/7000 euro  e mi sono tenuta bassa...

PS Ho sintomi vulvari dal 2010, ma stavo già male probabilmente per la Vulvodinia da anni, forse dal 2007

Sono quasi 18 mesi che soffro di Vulvodinia... e spesso mi sono posta la domanda di quanto ho speso...sono sicuramente arrivata ai 5,000 ...ho considerato anche quelli spesi per capire cosa avevo...visite ginec...ecografie...risonanza...Moc..ecocolordoppler venoso e via discorrendo...tutto a pagamento tranne le analisi del sangue che cmq sono sempre 20.00 di tichet...tutte le volte...test allergici...vulvoscopia...cosa non abbiamo fatto??nel primo anno ho speso la media di 250.00 al mese...vitamine.. integratori...gel.. pomate...pillole per la circolazione...fermenti...detergenti...perchè anche se per solo l'ano...ho dovuto trovare quello che andava bene...ne ho ancora una vasta scorta che neanche la famiglia riesce a consumare...sapone liquido di marsiglia...ciambella...adesso sono sui 100.00 al mese e solo il giorno della visita dalla dottoressa 1250.00...ed io non ho fatto nessun tipo di terapia...ho cercato di cavarmela da sola...per fortuna è andata bene...ma solo perchè troppo distante... altrimenti anch'io avrei tentato qualcosa...

Io ho perso il conto...quello che mi spaventa di più è pensare a tutti quelli che dovrò ancora spendere! Purtroppo per me nonostante siano passati quasi due anni sono ancora all'inizio del mio percorso !

Io ho votato oltre i 2000€, ma suggerisco di introdurre anche la voce oltre i 5000€ visto che il mio conto ci si avvicinerebbe molto di più. Sono malata dal 2010 e in cura dal 2013.
Solo per visite e manipolazioni da Pesce ho speso circa 1200€ (trascurando il costo dei farmaci/integratori/lubrificanti e viaggi da e per Bologna).
1750€ di psicologa (5 mesi), ma tornassi indietro non so se lo farei perchè per fare un percorso serio ci vuole davvero troppo tempo/soldi.
400€ dalla Veronesi (anche qui senza contare i soldi spesi in inutili integratori).
Purtroppo non so quantificare con precisione i soldi spesi in visite/terapie prima della diagnosi.
Risultato: un conto che (per ora) supera tranquillamente i 5000€.

Sicuramente piu' di tre mila euro...e sono stata fortunata perche' in un anno e mezzo circa sono guarita...
Prima circa 500 euro in visite ginecologiche inutili da medici che non sapevano assolutamente cosa avessi da cui sono scaturiti altri 500 euro in esami tamponi creme ovuli e chi piu ne ha piu ne metta che non sono servite assolutamete a nulla.
Poi circa 400 euro dalla ginecologa che mi ha curato . Altri 400 circa all ostetrica che poi mi ha curato.
Piu altri 1000 per tens.piu ancora un 500 x farmaci omeopatici integratori e cc

sono malata dal dicembre 2012, ho speso un bel po' di soldi tra visite per la diagnosi, visite dagli specialisti una volta autodiagnosticatomi la patologia via internet, antimicotici,creme,esami specialistici,cure omeopatiche,osteopata,mezzi pubblici e tutto il resto che sapete etc..
ho inziato a farmi un registro su excel da un paio d'anni sui costi sostenuti,solo nel 2015, AD OGGI sono oltre i 3000 euro..
comunque non ho buttato via fatture etc..quando volete vi mando copia di tutto!!
#intasiamoli!!!

  ragazze

io ho avuto la diagnosi a gennaio 2013 e sino ad ora ho speso abbondantemente più di 2.000 euro.
Io vivo in Puglia e per raggiungere il centro a Roma dove mi recavo prendevo il treno quindi circa:
1.500 euro per gli spostamenti
2.000 euro per visite e riabilitazione
200 euro circa al mese per integratori
per i farmaci non ho fatto il conteggio ma circa 100 al mese.

tutto sommato devo dire grazie perchè prima di avere una diagnosi, circa 20 anni, ne ho spesi anche di più in visite e cure inutili ed invasive.

io ho cominciato ad avvertire i sintomi della vulvodinia a partire dal 2013, anche se non avevo ancora una diagnosi. dal 2013 ad oggi ho speso tra integratori, antimicotici, antibiotici, fermenti lattici, pomate, ovuli e lavande circa 1340 euro. invece tra visite, esami e riabilitazione ho speso 2415 euro. 450 euro per l'alloggio a Roma e non ho messo le spese per andare a Roma e i costi per mangiare. noi facciamo girare l'economia!!

Io ragazze, troppissimo, da quando ho iniziato 10anni fa a Udine e poi dalla Spagna mi son mangiata senza esagerare 15.000-20.000

3000-4000 di visite e riabilitaziono
1000 di fisioterapia
500 in apparecchi, sonde e varíe
500 in psicoterapia rivolte
5000 di viaggi dalla Spagna da 4 anni
3000-4000 in libri, dvd, prodotti e medicine

Ahimé meno male che non ho mai avuto problemi con il lavoro..

Ciao ragazze, 
Ho iniziato a soffrire di Vuvlodinia nel 1996. Mi è stata finalmente diagnosticata dal Dott. Murina nel 2007. Dai vari scontrini e ricevute che ho recuperato ad oggi ho speso più di 3000 euro. Poichè sono stata disoccupata per un po' durante questi anni ho dovuto sospendere i trattamenti perchè non potevo permettermeli. Ecco perchè ho speso così "poco". 
Nel conteggio sono esclusi: 

• i costi delle visite da diversi ginecologi e relative prescrizioni di creme, ovuli etc inutili (non sono riuscita a ritrovare nulla purtroppo, però ho la cartella clinica della ginecologa idiota da cui sono andata per anni dove ha scritto e riscritto sempre le stesse cose) dal 1996 al 2006.
  
• il costo dell'attrezzatura per fare la tens a casa. 
  
• i costi della psicoterapia, circa 75 euro a seduta. Ho perso il conto delle sedute.
  
• i costi dei vari viaggi verso Roma, Bologna e Genova.
  
• 17 anni della mia vita di donna che nessuno saprà darmi indietro non hanno prezzo.
  

Sì, ho scritto 17 invece di 19 anni perchè da 2 anni la mia Vulvodinia è migliorata moltissimo. Peccato che un'anno fa mi abbiano diagnosticato la Fibromialgia...Imparerò a convivere anche con quest'altra bestiaccia!!

Come ultima nota (non perchè abbia poca importanza, anzi!) non finirò mai di essere grata ad Aida per la creazione di questo forum. Non mi faccio sentire spesso ma fai davvero parte della mia vita. Non so come avrei fatto senza questo forum e il sostegno di tutte le forumine.

Un grosso abbraccio a tutte 

Sara

@LaSoap grazie di cuore per il tuo tempo, e per le tue parole. Ti abbracciamo! 

Da agosto 2012 mi è stata diagnosticata a novembre 2014, ma dopo visite e interventi risolutivi inizio le cure definitive a ottobre 2015, dopo aver avuto la conferma della diagnosi a settembre 2015 dal dott. Pesce.
Tra le miriadi di visite ginecologiche, farmaci, viaggi a Roma... ho superato i 2000€.
E sono solo all inizio..la prossima settimana inizio con Pesce, tre giorni al mese a Roma partendo da Trapani...

Ciao ragazze ... è una vita che non scrivo . Io ogni io dal 2011 al 2014 ho superato ampiamente ma molto ampiamente i 2000 (facciamo Anche i 5)

Ciao ragazze e auguri di cuore a tutte.
Io sono sicuramente oltre i 2000 euro, pacificamente.
Sono ancora in cura peraltro.

Nn ricordo quanto abbia speso. Non ho mai voluto fare conti comunque credo sui 2000 euro . Soffro di vulvodinia dal 2007 del novembre . Scoperto vulvodinia nel 2011 grazie al forum di cistite interstiziale che per prima ha capito, leggendo la mia storia, che si trattava di vulvodinia e così mi ha consigliato uno degli specialisti altrimenti viaggiavo nel buio .

Per i farmaci spendo mediamente 150 E. al mese da più di un anno, poi ci sono le visite, i controlli, le manipolazioni e le tens che feci in passato. Mio padre guadagna 1000 euro al mese, io lavoricchio ma non abbastanza per permettermi di curarmi. Triste realtà per noi malate invisibile del sistema sanitario. Aida a che punto è il riconoscimento della vulvodinia?

Ho perso il conto , ma sicuro 700 euro al mese

É passato del tempo da quando ho votato e le spese sono state parecchie, è possibile spostare il mio voto a "oltre 2000€"? Avendo già votato non me lo lascia più fare

Prendiamo in conto la modifica noi non preoccuparti 

Io ho votato oltre 2000. Spendo 600 euro all'anno solo di Etinerv. 100 euro a visita per circa 3 visite all'anno da Pesce. Gli altri farmaci e tutte le visite/sedute da Torresani, Vernesi, osteopata, fisioterapista privati. Piú le inutili visite dal ginecologo prima della diagnosi...

Non ho scritto che ho problemi neuropatici da maggio 2013, quindi quasi 3 anni. Sono in cura da Pesce da un anno e mezzo.

Ho speso circa 1500euro sprecati tra visite con diagnosi errate e acquisti di medicinali inutili.Altri 1000 per le manipolazioni e medicine ke mi ha dato il dott.pesce e spese di viaggio fino a Roma ke ancora sto effettuando ogni settimana xle manipolazioni quindi l'ammontare definitivo ancora non lo so

Grazie a tutte E continuiamo a rispondere & diffondere e il sondaggio: più dati abbiamo da presentare alle istituzioni e meglio è! Forza! 

Soffro di vulvodinia dal 2013, anche se i primi sintomi erano già presenti da settembre 2012.
 I costi ( fino adesso):
Prima di avere la diagnosi ci ho messo un anno, nel frattempo ho girato vari ginecologi che hanno continuato a prescrivermi antimicotici, lavande, ecc. - 400-500 euro.
Tens e medicine - 300 -400 euro.
Cura prof Pesce( tra manipolazioni, visite di controllo, medicine, viaggi) - 1500 euro
Psicologa - 700 euro.
Altre spese( lubrificanti, oli, integratori, ecc) - 200 euro.
Ho dovuto rallentare gli studi universitari, andando fuori corso. 
Mi chiedo, ai ginecologi è così difficile insegnare all'università come fare lo swab test? Ho fatto visite private dai "migliori ginecologi" che mi venivano consigliati e solo uno mi ha fatto lo swab test. Ecco, ho detto tutto.

Sicuramente più di 2000€, essendo malata dal 2008/2009 e spendendo circa 2000€ all'anno tra visite, esami, medicine e terapie

Soffro di vulvodinia da tre anni, ovviamente senza saperlo inizialmente. Se iniziamo a calcolare anche le spese iniziali che sono servite per raggiungere una diagnosi, ad oggi ho sicuramente speso più di 2000 euro.

Ciao, grazie per le vostre risposte e ci sono ancora troppe poche risposte percreare un database ragazze! Rispondete al questionario e fatelo girare nei gruppi: solo così potremo creare report da presentare in cornici istituzionali!

Buongiorno a tutte, lascio traccia anch'io delle spese da me sostenute, in quanto l'argomento mi sembra meritevole di attenzione: in  1 anno e mezzo, ho speso  circa 2.700 Euro, esclusi i farmaci, vitamine e integratori assunti, di cui ho perso il conto.

Grazie.

@Demetra1 grazie a te ;)

Buongiorno, vorrei aggiungere due parole al post che ho scritto i giorni scorsi, riguardo alla raccolta dati dei i costi sostenuti per la patologia: ho scritto "l'argomento mi sembra meritevole d'attenzione" ma non volevo attribuire un significato puramente venale alla raccolta dei dati/costi. I costi sostenuti per le cure, vanno ad aggiungersi ad altri dati di rilevante importanza, come il numero di donne colpite dalla patologia, numero di anni prima di avere una diagnosi certa, le firme raccolte per la petizione, ecc..  e l'insieme di questi dati faranno la differenza quando sarà il momento di presentarli a chi se ne potrà finalmente occupare.
Ho letto che la raccolta dati per quanto riguarda i costi sostenuti per le cure, non andrà oltre il 31/12/2016.
Per chi leggerà questo post.."Ragazze, ..donne..fate  due  conti,  e scrivete..  basta veramente poco..":)

Grazie ancora a tutte voi!

Cara @Demetra1, hai scritto una grande verità, il tuo post è importantissimo e ci auguriamo lo possano leggere quante più persone possibile -per poi rispondere! Più dati=più opportunità di ottenere giustizia, civiltà. Grazie per averlo menzionato!