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Siamo felici di presentare una speciale ricerca clinica dedicata a tutte le donne sofferenti di vulvodinia in tutte le sue varianti: vestibulodinia, clitoridodinia, vulvodinia generalizzata, uretrodinia (falsa cistite).




Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS è lieta di collaborare con la Dr. Chisari, psicologa specializzanda in Psicologia della Salute presso il King's College di Londra, noto prestigioso Istituto Universitario inglese.
La collaborazione nasce diversi mesi fa, quando abbiamo iniziato un proficuo dialogo con la dottoressa, che ha realizzato un questionario speciale per dare voce al dolore di tutte.
Abbiamo realizzato un video live in cui ti spieghiamo perché è importante questa ricerca clinica, di cosa si tratta, come funziona e che vantaggi può portare nella tua vita. Per rispondere al questionario clicca questo link:
kings.onlinesurveys.ac.uk/vulvodynia-research
Se prima invece vuoi approfondire,
guarda il video qui: youtube.com/watch?v=_mkU4AJySfM
IL DOLORE VUOLE VOCE
oggi puoi avere voce anche tu
QUI

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Lun 04 Lug 2016, 16:21
State rispondendo in tante! Diffondi ancora di + la ricerca su tutti i tuoi gruppi!!
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Gio 14 Lug 2016, 19:19
Ciao Ragazze, 

innazitutto un grande grazie a tutte quelle che hanno gia' partecipato compilando il questionario! E' semplice, ma molto importante


Sappiate che ognuna di voi può fornire un piccolo mattoncino per costruire un edificio di conoscenza e di cultura, visto che ad oggi della vulvodinia se ne parla e si sa poco.
 
Grazie da parte mia... e credo di potervelo dire anche da parte dei miei colleghi ricercatori inglesi. Sì, perché forse non lo sapete ma  la Vulvodinia è adesso oggetto di studio. E questa ricerca servira' a portare ancora piu' luce su qusta malattia. 

Quinsi ragazze non esitate a postare le vostre domande, perplessita' e curiosita' riguardo questa ricerca!

Solo in questo modo, forse qualcosa , "tutti insieme", riusciremo a capirla e arriveremo a sconfiggere questa fetente che ci ha cambiato la vita.



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Gio 14 Lug 2016, 21:01
io l'ho compilata e vi assicuro che vi porta via poco tempo, inoltre tratta aspetti spesso trascurati della nostra patologia, magari aspetti che noi stesse tralasciamo!

Claudia Chis
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Gio 14 Lug 2016, 21:04
Ciao Ametista82, grazie per il tuo contributo  :)

Era quello che speravo!
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Sab 16 Lug 2016, 22:30
Cara Claudia, 
questa ricerca è la materializzazione di quelle che erano le mie speranze quando 15 anni fa stavo soffrendo, sola e disperata. Anche io, ai tempi, studiavo all'università, ero una ragazza con tanti sogni e voglia di volare. La vulvodinia mi ha devastato la vita. E' per questo che continuo a dare energie ad Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS e tutto ciò che è nato da VulvodiniaPuntoInfo in questi lunghi sei anni, dalla fondazione del Forum nel 2010.
Ringrazio anche le ragazze di Ass. cistite.info, VIVA, Babycomp e i tanti medici come il Dr. Nisticò, il Dr. Nieddu, che ci stanno aiutando a diffonderla!
Nella speranza di creare nuove soluzioni, RISPOSTE e per dare voce al dolore!

A tutte voi, e anche ai fidanzati/mariti/papà/amici--- diffondete se avete già compilato e fatto compilare.. #NoiCiCrediAmo
Il dolore vuole solo VOCE... DIAMOGLIELA TUTTE/I INSIEME!

Per qualsiasi dubbio/domanda postate qui!

IN PIU' ragazze, se avete difficoltà a navigare e a consultare la ricerca, o avete bisogno di più informazioni, scriveteci senz'altro!
Siamo qui per satre meglio, insieme. #NOICICREDIAMO

NB Ricordate di firmare e condividere la PETIZIONE! http://buff.ly/29Eyi69 
-- cercate su Facebook Facebook
l'hashtag #UNAFIRMAPERLAVULVODINIA

Un abbraccio grande!
Elena
alechim
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La mia SP: http://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t1861-ciao-mi-presento

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Dom 17 Lug 2016, 15:24
fatto!
giusto dieci minuti, il tempo di leggere con attenzione le richieste e le opzioni di risposta  ;)
michelle87
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Lun 18 Lug 2016, 10:15
Anche io ho partecipato! E credo sia molto importante che tutte noi compiliamo il questionario. Complimenti a Claudia per aver deciso di fare la tesi sulla Vulvodinia e per metterci la faccia. Ragazze! Insieme siamo un oceano di forza! Facciamoci sentire!
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Mar 19 Lug 2016, 00:11
@Claudia Chis @ametista82 @alechim @michelle87 condividiamo il topic online per raggiungere quante più persone possibile! | let's share this topic to reach as much people as possible!
Possiamo farlo cliccando "condividi" sulla destra in alto al topic | we can do that by clicking "share!" on the right side above  this topic with the "social" sharing system embeddded in this board!


You can even share this topic link in WhatsApp and in all your media channels, for sure!
Potete anche certamente condividere il link di questo topic sui vostri Whatsapp e su tutti  i vs canali!
Facciamolo!! Let's do it!!


Oggi abbiamo ringraziato via email il Prof. Chilcot -
 Today, we thanked Professor Chilcot -


 qui in Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS crediamo fermamente in questa ricerca - come pietra miliare per creare benessere, comprensione del dolore pelvico cronico e per la creazione di nuove risposte per il sollievo dal dolore--- tutte/i assieme!!!


Here in Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS we strongly believe in this research - it will create a milestone in creating wellness, in understanding chronic #pelvicpain & creating new answers for pain relief--- altogether!!!
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Ven 23 Dic 2016, 21:50
Siamo liete di comunicarvi che la ricerca condotta presso il King's College of London sulla sofferenza delle #donne con #vulvodinia diretta dalla Dr.ssa Chisari in partnership con Associazione Vulvodiniapuntoinfo ONLUS è stata accettata per la pubblicazione dalla prestigiosa casa #Elsevier e verrà pubblicata nelle prossime quattro settimane.
Sarà Nostra cura informarvi dell' uscita! Grazie ancora a tutte voi che avete partecipato numerose! #NoiCiCrediAmo #GuarireèUnaRealtà
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Sab 31 Dic 2016, 16:34
bravo OBIETTIVO RAGGIUNTO! Con gioia in questo ultimo dell'anno condividiamo con tutte/i voi la pubblicazione ufficiale della ricerca clinica condotta dalla Dr.ssa Chisari presso il King's College of London in collaborazione con Associazione Vulvodiniapuntoinfo ONLUS  LEGGI L' ABSTRACT
Grazie a tutte le 335 Forumine che hanno partecipato.
Continueremo la Nostra opera di cooperazione con il mondo della Ricerca, resta sintonizzata e per ricevere tutti gli aggiornamenti e partecipare ai prossimi studi, ISCRIVITI
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