Ipotesi da vagliare per il Forum Vulvodinia.info • VULVODINIA.INFO

[Aida BlanchettElena Tione Presidente VULVODINIA.INFO ONLUS]

Ipotesi da vagliare per il Forum Vulvodinia.info

http://cistite.info/forum/viewtopic.php?f=26&t=939&start=0#p21075

[roberta1980]

Nooooo.... Lo sei stanca ... Noi anche abbiamo 1000 impegni....ma prima di arrivare a questo pensiamo i bene...questo forum e' la salvezza di molte...il poter scrivere allevia il dolore....
Cercheremo di essere più rigorose....
Questo e' il mio pensiero . Ovviamente il boss sei tu

[La.sara86]

La penso anch io come Roby. Sappiamo che siete impegnate nel convegno e poi, ogniuna ha i propri impegni personali. Ma credo che il forum sia una grande risorsa anche solo per trovare un conforto o una parola di un' amica. A me personalmente fa piacere ricevere un aiuto, una risposta o un commento anche da altre utenti "normali" e non per forza dalle moderatrici. é cmq di grande aiuto.
Proprio questa settimana ho sperimentato un gruppo su fb, ebbene già stamattina mi sono cancellata! troppi allarmisi e frasi buttate li! Qui invece c è il percorso di tutte noi per filo e per segno, tutta un altra cosa!

[OspiteOspite]

Forse sono l ultima a poter dire qualcosa ma come le altre penso che il forum sia una risorsa illimitata per tante donne. Negli anni, quando mi sentivo dire che avevo qualcosa he non andava nella testa avrei fatto carte false per trovare un forum simile pieno di donne con il mio stesso problema.
Ovvio che capisco gli impegni di aida e delle mod e le appoggieró in ogni decisione peró mi dispiacerebbe molto.

[roberta1980]

Io non mollo ! Non questo ...

[Innamorata86Utente Senior]

Penso che si potrebbe ovviare e lasciare il forum sempre aperto come adesso se qualcun' altra si proporrebbe come moderatrice, chi se la sente? maramiao, Anche_io? ve la sentite?

[LaSoap]

Sono d'accordo con le altre ragazze. Questo forum è un'ancora di salvezza per molte, come lo è stato per me. Troviamo magari un'altra soluzione insieme

[rosym]

Anche io la penso come le altre ragazze,e ancora più in questo periodo dove mi sento veramente giù,stare qua nel forum e fare due chiacchiere con voi mi da tanto sollievo. D altra parte capisco il grande sacrificio e l impegno nel gestire il forum,ma accetterò qualsiasi decisione che verrà presa. Un abbraccio:insieme:

[Anche_Io]

Tutto quello che so di questa malattia e delle conseguenze o dei sintomi su di me, l'ho imparato da questo forum. 
Ho letto molte sezioni - forse non tutte - ma il confronto con le altre utenti ė stato ancora più efficace a comprendere la Vulvodinia, a non avere paura dei miei sintomi e a sapere che non sono sola in questa battaglia.
Sono passati diversi mesi da quando ho scoperto il forum a quando mi sono iscritta.. Era come se non fosse ma il momento giusto, ma una volta entrata, mi sono chiesta perchė non l'avessi fatto prima!
Tenendo aperto un solo giorno a settimana, quante persone non arriverebbero a iscriversi perchė non ė mai "mercoledì"? Quante persone perderebbero tutto questo? E nei giorni di dolore e paura.. Come potremmo trovare conforto?
Questo sito ha il dono enorme di aiutare tutte le donne affette da una malattia ancora troppo poco conosciuta, salvandole da quell'inferno che tutte noi abbiamo vissuto..
Non faccio parte di alcun gruppo facebook, ma di questi gruppi ho sempre sentito parlare male.. Non lasciamo che diventino i punti di riferimento x chi soffre, solo perchė sono in grado di rispondere (come?) più velocemente! 
@Inna, non sarà semplice e ancora oggi non mi sento all'altezza della situazione, ma se pensate che sia una soluzione, mi rendo disponibile nei limiti delle mie capacità.

[alessia]

Io la penso diversamente..cioè il forum è oro per chi sta male e ha bisogno di conforto o di informazioni ma se gli impegni sono diventati troppo è giusto che Aida si possa "riposare" e magari tenere aperto il forum solo uno o due giorni a settimana potrebbe aiutarla..ovviamente tutte le altre informazioni sarebbero leggibili no? anche gli altri giorni.. secondo me dopo tanto lavoro le informazioni sono chiare e c'è tutto quello che serve se una vuole cercare..

[alessia]

Per Anche Io.. hai ragione ma fidati che se stai davvero male aspetti anche il mercoledi con pazienza per iscriverti o scrivere..boh, io credo che bisogna pensare innanzitutto a chi ha creato il sito e a quanto possa pesare visto la mole di lavoro che c'è dietro..smack fanciulle:love1: 

[Edera]

magari lasciarlo aperto nel week end? così poi abbiamo inizio settimana per intervenire, oppure il contrario...lasciare aperto a inizio settimana così abbiamo il week end per dedicare una mezz'ora in più (che magari abbiamo più tempo per risp)

[roberta1980]

Io sono della mia idea....possiamo farcela !!aida ha tutto il diritto di riposare ...di staccare....
Certo...ci si prende per mano....oggi a te...domani a me.
Proviamo a lasciare il forum libero come ora! Condivido le parole di anche io!!!!

[Lucrezia21]

Senza questo forum sarei ancora convinta di avere una terribile infezione da candidosi incurabile, una sorta di appestata...
Concordo con Alessia sul fatto che ormai sul forum ogni aspetto di questa malattia è ben sviscerato. E gli aggiornamenti non mancano.
E'chiaro che per tutte noi sarebbe bello mantenere sempre il forum aperto, vulvodiniapuntoinfo è la nostra coperta di Linus, ma comprendo le difficoltà di Aida e delle moderatrici a gestire il forum.
Quindi se devo scegliere preferisco la qualità alla quantità

[Aida BlanchettElena Tione Presidente VULVODINIA.INFO ONLUS]

9 persone su quasi 800 iscritte hanno risposto sin'ora. Attendo altro feedback.

[soffio]

Cara Aida, che dire ? Il forum che hai creato, ricco, aggiornato e ben strutturato è una preziosa risorsa. Mantenerlo comunque in lettura è già una preziosa fonte di aiuto. Circa l'apertura, credo che in primis tu debba valutare le tue forze e nessuno può farlo meglio di te. Il forum è un po' come un figlio, molto amato ma anche dispendioso in termini di energie. Vale allora ciò che si dice alle mamme: ok a spenderti ma trova anche il tempo per te perchè dalla tua salute ed equilibrio dipende anche quello di tuo figlio.
Certo, si può delegare ma occorre valutare quanto coumnque ti impegna la supervisione. Insomma, mi fido pienamente delle tue capacità di giudizio e del tuo cuore.

[pampuglietta]

Con alcune condivido il fatto che se l'onere e l'impegno nella gestione di questo sito stanno diventando davvero troppo per te, Aida, è bene che insieme si cerchi una soluzione anche drastica se ne vale la tua salute fisica e mentale. Se mi dispiacerebbe che il forum rimanga aperto solo un giorno alla settimana? Si, molto.
Io come credo la maggioranza delle donne iscritte ho scoperto cosa avessi da queste pagine lilla-rosa e quando ho voluto, potuto iscrivermi il percorso è stato un pò meno doloroso. Nei momenti più difficili o anche in quelli migliori in cui ho sentito il bisogno-dovere di dare una buona notizia mi sono precipitata ad aggiornare la mia storia, rispettando sempre le regole ovviamente. Aggiungo che in altri momenti in cui hai avuto degli impegni che ti hanno costretta ad allontanarti dal forum le moderatrici hanno fatto (e stanno facendo) un ottimo lavoro e la "baracca" è andata avanti bene.
Ma, ancora, se questa scelta di "chiudere" è indispensabile in questo momento ti sostengo ricordandoti e ricordandoci che si può sempre cambiare idea e strada...
Insomma ascolta il tuo cuore per parafrasarti...

[SaraBu.Utente Senior]

Questo forum per me è stato la mia salvezza, non solo mi ha permesso di capire che anch'io avevo questa malattia e quindi di indirizzarmi verso un percorso di cura, ma con i messaggi delle moderatrici e delle altre utenti non mi sono mai sentita sola. Anche se solo virtualmente ho conosciuto tante ragazze che mi sono state vicine negli alti e bassi della malattia, con il loro sostegno e i loro incoraggiamenti mi hanno aiutata ad affrontare al meglio ogni situazione. Senza il forum mi sentirei persa, però capisco che dietro queste pagine c'è un grande lavoro. Se chiudere il forum anche in altri giorni è la soluzione per alleggerire Aida, va bene, io sarò presente anche solo un giorno alla settimana.
Se posso dare una mano in qualche modo, contate pure su di me!!! 

[Stellina93]

Ho scoperto questo forum per puro caso circa un mese fa e posso solo dire che è stato il mio “miracolo”. Dopo 3 anni e mezzo di visite inutili, sofferenze e tante lacrime questo forum mi ha ridato la speranza. Se adesso ho avuto la mia diagnosi e ho iniziato le cure è solo grazie a voi e penso che la stessa cosa valga anche per moltissime altre. Immagino che tenere dietro a tutto questo sia davvero davvero difficile e confermo che anche solo cercando tra le cose già scritte si trovano davvero una marea di informazioni. Io ormai frequento il forum ogni giorno e non ringrazierò mai abbastanza per tutto questo, e mi dispiacerebbe molto se fosse aperto solo una volta a settimana.
Ma se riterrai necessario lasciarlo aperto un solo giorno lo capisco e in questo caso allora concordo con Edera che forse il momento migliore per lasciarlo accessibile sia il week end, sempre se per te è possibile ovviamente.
Grazie ancora per tutto questo.  
(ps. Spero che la mia risposta non “disturbi” visto che sono così nuova nel forum, ma ci tenevo a sottolineare quanto è importante il lavoro che hai già fatto finora tu insieme a tutte le altre ragazze).

[BlackCoffee]

Secondo me é già difficile scrivere un giorno si é uno no..aspettare una settimana per poter scrivere mi sembra davvero troppo. Il forum perderebbe la sua funzione di autoaiuto e avrebbe più una funzione informativa. Ci sarebbe meno interazione... Sono più dell'idea di aumentare gli amministratori se possibile..

[chiara87]

Eccomi!!!
Come molte altre penso che i giorni di sola lettura siano utilissimi perchè ci permettono di avere informazioni su un sacco di cose ma non sono paragonabili ai giorni di scrittura. Quando uno sta male e ha bisogono di condividere e di un conforto non può aspettare 4-5-6 giorni per poterlo fare! Perchè qui si sono create delle relazioni che si posso definire amicizia..nessuno ci può capire come noi! Certo ci si può sentire anche al di fuori di qui ma non è la stessa cosa!
Capisco che è un sovraccarico enorme per aida e che negli ultimi mesi non ho dato l'aiuto che avrei dovuto. Però ci sono anche un sacco di utendi che anche se non etichettate come moderatrici danno una grandissima mano intervenendo molto spesso!
Se si devono ridurre i giorni tenere almeno un giorno e tutto il week end! Magari non tutti riescono a scrivere in settimana x impegni lavorativi o altri non possono nel week end perchè non sono a casa!

[Aida BlanchettElena Tione Presidente VULVODINIA.INFO ONLUS]

Ciao Chiara! Grazie per la tua risposta, e grazie a tutte coloro che stanno rispondendo, approfittando dei gg di scrittura - yep, è ovvio e tenuto in conto!  

Per rispondere alla tua osservazione: ho chiesto da tempo rinforzi alle persone "non etichettate come moderatrici"(tutte/i voi sapete perché leggete gli interventi ) 

e

alle stesse moderatrici in carica: https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t1376-lista-dei-moderatori-del-forum-in-ordine-alfabetico-vulvodiniainfo

le quali tutte sono in possesso da tempo del PDF - guida alla moderazione - che mi ha portato via altro tempo e fatica per la realizzazione.

Purtroppo per la moderazione ho ricevuto dinieghi dalle persone in gamba a cui ho chiesto, e le capisco al 100% per tantissimi motivi. È delicato e difficile il compito del moderatore, come ti dissi in occasione del ns primo incontro a Milano. Figuriamoci essere amministratore (Solo e soltanto chi è admin di un grande forum che tratta tematiche di salute sa cosa vuol dire!).

I moderatori possono essere anche pochi, sono le azioni che contano, sarete d'accordo con me. Un moderatore poco presente, anche una o due volte a settiamana è più efficace di un altro che si collega in continuazione ma non modera in maniera completa e decisa, quando la situazione lo richiede (spostare topic, cancellazioni, richiami, modifiche, unione di argomenti e/o messaggi, divisione di argomenti etc). E questo grazie al fatto che il Forum ha gg di chiusura. La chiusura, by the way, serve proprio per i motivi scritti da tempo sotto il mio avatar (non li ripeto qui - basta leggere).

Sono d'accordo con tutti i post scritti, che propongono svariati punti di vista e tutti leciti. Fosse per me, se fossi indistruttibile e se avessi il dono dell'ubiquità, anzi della pluriclonazione, sarei sempre qui ad aiutare tutte. Ma voi sapete bene che ciò non è possibile, è la vita, ergo occorre fare delle scelte, il più possibile gentili e d'aiuto per chi sta male e soffre. Quale persona che ha sofferto l'inferno, e che in più era completamente SOLA senza aiuti di alcun tipo, io SO. E questo dovrebbe sentirlo ognuno che ha sofferto, ma sapete, non è affatto scontatto e infatti non è sempre così, anzi: non è quasi mai così (vedasi cistite.info - nulla di personale: è solo un esempio noto a moltissime persone - e di esempi ne potrei fare tantissimi altri, leggasi FS - la sigla la conoscete - no, non sono le ferrovie, non stavolta!!).
Quindi, per concludere: qualsiasi decisione prenderò in futuro, tenere le cose come stanno, chiudere 6 gg su 7, chiudere per sempre, non chiudere mai, varie eventuali:

riprendo parole già scritte in ambito http://progettovulvodinia.forumotion.com (chi sa, sa, e fa..)

vi chiedo di comprendere ciò che si chiede a persone sensibili e comprensive quali SO che voi siete tutte/i.

Saluti.